OBECNOŚĆ
Pierwsze sto dni po usłyszeniu rozpoznania "rak" to dla chorego i jego rodziny bardzo trudny okres - psychiczne, fizyczne i duchowe trzęsienie ziemi.

FOT. MARCELO LEAL / UNSPLASH.COM


Aleksandra Przybylska: Zaczęło się od choroby twojej mamy?

Jarosław Gośliński: Dziewięć lat temu zdiagnozowano u niej nowotwór złośliwy. Cała rodzina zaczęła szukać jakichkolwiek informacji na ten temat. To bardzo typowe i naturalne. Chory i jego bliscy chcą zrozumieć postawioną diagnozę, poznać opcje leczenia, historie innych pacjentów, którzy przeszli już podobną drogę. Dziś pierwszym źródłem informacji niemal zawsze jest internet. W 2010 roku stron oferujących rzetelne, aktualne i kompleksowe wiadomości dla pacjentów onkologicznych było niewiele. O ile w mediach pojawiały się czasem doniesienia o nowych możliwościach leczenia, o tyle kwestia emocjonalnego czy duchowego aspektu chorowania była bardzo rzadko poruszana. Od tego czasu na szczęście wiele się zmieniło. Dziś możliwości otrzymania wsparcia informacyjnego i emocjonalnego – zarówno w sieci, jak i za pośrednictwem organizacji pacjentów – jest sporo.

Ty sam założyłeś portal wspierający chorych – zwrotnikraka.pl.

Na początku był to osobisty blog, na którym dwudziestoparoletni chłopak dzielił się swoimi doświadczeniami i przeżyciami związanymi z nieuleczalną chorobą mamy. Szybko się okazało, że strona robi się popularna – i to był impuls, żeby ją dalej rozbudowywać. W międzyczasie ukończyłem studia podyplomowe z psychoonkologii, zacząłem regularnie uczestniczyć w konferencjach branżowych i spotkaniach z ekspertami, nawiązałem kontakt z wieloma organizacjami pacjentów. Mały blog przekształcił się w portal informacyjny i stał się moją codzienną pracą. Aktualnie stronę zwrotnikraka.pl odwiedza każdego miesiąca 250 tysięcy użytkowników, którzy poszukują informacji na tematy związane z onkologią. Współpracujemy z psychoonkologiem, dietetykiem, biotechnologiem oraz życzliwymi lekarzami, którzy dzielą się swoją wiedzą.

Rak mamy wywrócił twój świat do góry nogami?

Wiele osób, które doświadczyły choroby nowotworowej, mówi, że zaczęły inaczej patrzeć na życie, doceniają jego wartość, zmieniają im się życiowe priorytety. Trudne doświadczenia związane z diagnozą, leczeniem, a czasem także ze stratą są niejednokrotnie bodźcem do głębokich zmian w życiu człowieka, do przekucia tego w coś dobrego…

Jak rodzina, przyjaciele, znajomi mogą pomagać choremu w walce z nowotworem?

Każdy, kto spędził kilka godzin w kolejce do lekarza lub próbował zdobyć szybki termin na rezonans magnetyczny, wie, jak wygląda szara rzeczywistość pacjenta onkologicznego. Rosnąca liczba zachorowań na raka oraz nadmierna administracja procesu leczenia powodują, że lekarzom brakuje czasu na rozmowę i właściwe zaopiekowanie się chorym. Wizyta w gabinecie lekarskim jest bardzo krótka. To powoduje, że pacjent i jego rodzina czują się zagubieni, niedoinformowani i osamotnieni w walce z chorobą.

Od czego więc zacząć?

Na początku potrzebna jest wiedza, która pomaga opanować lęk. Pacjent dobrze poinformowany to pacjent, który lepiej się leczy, bo może w sposób świadomy i aktywny brać udział w walce z chorobą. Bezpośrednio po rozpoznaniu każda nowa informacja na temat choroby czy leczenia wydaje się wartościowa i prawdziwa. Ale warto zachować pewien sceptycyzm i weryfikować źródła informacji.

Z pomocą przychodzą strony internetowe takie jak zwrotnikraka.pl, ale nie brak też innych cennych inicjatyw. Społeczna Fundacja „Ludzie dla Ludzi” we współpracy z Ośrodkiem Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu prowadzą Biuro Interwencji Onkologicznej dostępne pod adresem www.onkolodzy.net. Dyżurują w nim lekarze specjaliści, którym można zadać on-line pytanie odnośnie do otrzymanej diagnozy czy prowadzonego leczenia.

(...)

Dostęp do treści serwisu jest płatny.


Aby wyświetlić pełny tekst musisz być zalogowany
oraz posiadać wykupiony dostęp do tego numeru.


Jarosław Gośliński - ur. 1986, absolwent Wyższej Szkoły Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa w Poznaniu oraz studiów podyplomowych Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej we Wrocławiu na kierunku psychoonkologia, redaktor naczelny portalu onkologicznego zwrotnikraka.pl oraz dziennikarz serwisu immuno-onkologia.pl. Członek Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Autor publikacji i artykułów edukacyjnych poświęconych tematyce onkologicznej oraz immunoterapii nowotworów. Mieszka w Poznaniu. (wszystkie teksty tego autora)

Aleksandra Przybylska - dziennikarka "Gazety Wyborczej", mieszka w Poznaniu. (wszystkich teksty tego autora)

     


zobacz także


komentarze



Facebook