Archwium > Numer 555 (11/2019) > Jak boli ból > NIE ZAPOMNIJ WYBACZYĆ SOBIE

NIE ZAPOMNIJ WYBACZYĆ SOBIE
Nigdy nie powiedziałabym, że sobie radzę. Że radzę sobie z cierpieniem. Nie. Nie radzę sobie. Bywam bezmyślna i okrutna, zanim zauważę, co się właściwie stało, zanim zobaczę w sobie to wielkie napięcie i zrozumiem, skąd przyszło. Za późno.

MONIKA MĄCZYŃSKA

Na pytanie, czym się zajmuję zawodowo, odpowiadam, że jestem domową mamą. Ostatnio coraz bardziej domową. Trochę pielęgniarką, trochę lekarzem, trochę sprzątaczką, trochę menedżerem, a nierzadko też stróżem nocnym. Bo jestem mamą chorego dziecka. 

Hania ma dziesięć lat, bardzo cienkie rączki i nóżki, których ruchu nie rozumie, głowę, o której bezpieczeństwo się martwię, bo nie potrafi sama jej utrzymać, i generalnie mnóstwo dziewczęcego wdzięku. Lubimy mówić, że to soczewka urody w naszej rodzinie. Naprawdę tak ją widzimy. Choruje na neurologiczną chorobę degeneracyjną, czyli coś, co z definicji, dzień po dniu, zabiera jej to wielkie dobro, jakim jest jej życie. Czasem dzieje się to po cichu, kiedy jest z tymi utratami sama, bo nie potrafi mówić i nie opowie nam, co się zmieniło w jej odbiorze świata, a czasem dzieje się spektakularnie: z karetką na sygnale, albo długim i przenikliwym krzykiem, który trudno ukoić.

Choroba jest nieuleczalna, rzadka, trudno przewidzieć, jak będzie postępowała. Nieuniknione są napady padaczkowe, aury, zmienność nastrojów nierzadko związana z pogodą. Chociaż staram się być uważnym obserwatorem, nie zawsze rozumiem, co się dzieje. Kiedy do mojej konsternacji dołączają specjaliści, robi się naprawdę gorąco. Bezradność jest trudna, więc łatwo jest ulec pokusie natychmiastowych i pozornie skutecznych interwencji. Ale lekarstwa na tym etapie choroby bywają większym zagrożeniem niż pomocą. Jak to wyważyć? Jakie podjąć decyzje, żeby nie zaszkodzić, nie dołożyć cierpienia na dłuższą metę? Tu nie ma prostych rozwiązań.

(...)

Dostęp do treści serwisu jest płatny.


Aby wyświetlić pełny tekst musisz być zalogowany
oraz posiadać wykupiony dostęp do tego numeru.


Monika Mączyńska - muzykolog z zamiłowaniem do śpiewu, żona, mama dwóch dziewczynek, z których młodsza choruje na zespół Canavan. Mieszka w Krakowie (wszystkie teksty tego autora)

     


zobacz także

KAŻDY MA JAKIEŚ ZAKAMARKI

Zdradzone kapłaństwo

Drodzy Czytelnicy,

Pocałunek Breżniewa, sygnet Putina

Berta


komentarze



Facebook